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La Fundación Diógenes para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica nació en Abril del año 2000 por el empeño de un grupo de personas afectadas en promover la investigación científica ante los escasos avances en el conocimiento de las causas y, por tanto, de las posibles curas que tiene esta enfermedad.
“Sin lugar a duda cuando nos enfrentamos a una enfermedad de estas características y por ser, afortunadamente, minoritaria para el total de la población, hay que tomar medidas personales puesto que para la Administraciones Públicas, el Sistema Sanitario y los Laboratorios Farmacéuticos, etc. no somos ni molestos, ni rentables según el caso”.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que ataca selectivamente a las neuronas de la corteza cerebral y la médula espinal de las que dependen los movimientos de los músculos voluntarios, también llamadas motoneuronas. Los músculos se van paralizando progresivamente sin afectar el funcionamiento intelectual, tal como hemos visto muchas veces en la persona del físico Stephen Hawking. Exige una atención permanente. En España se calcula que cada día se diagnostican 2-3 nuevos casos, siendo 900 los casos diagnosticados por año. A pesar de que la ELA fue descrita hace casi 150 años, no se sabe todavía a qué se debe la degeneración de las motoneuronas.
Los recortes van a ralentizar una de las investigaciones vanguardia en el búsqueda de un tratamiento efectivo para frenar esta enfermedad. Se trata de la investigación pionera que lleva a cabo el equipo del científico del Instituto de Neurociencias Salvador Martínez (perteneciente a la Universidad Miguel Hernández), que va a ver ralentizada al disminuir en un 75% las ayudas que durante diez años ha concedido el Ayuntamiento de Elche a esta iniciativa. Además, el Gobierno central, a través del Instituto de Salud Carlos III, también ha pasado de aportar cerca de 800.000 euros a algo más de 400.000, en este caso dinero que se destina al tratamiento en hospitales que se lleva a cabo con pacientes. «Las células madre de la médula ósea tienen un efecto beneficioso (neurotrófico) sobre las motoneuronas»
Para posibilitar esa investigación, la Fundación Diógenes y el Ayuntamiento de Elche suscribieron un primer convenio en 2001 por el que este aportaba anualmente 12.000 euros hasta 2006 por parte del Consistorio para financiar esa investigación. A partir de ese año la ayuda se incrementó hasta 20.000 euros. Sin embargo, para este año 2012 la cuantía se ha reducido hasta los 5.000 euros. La Fundación tiene fondos para aguantar un año puesto que la cátedra de investigación cuesta aproximadamente 30.000 euros al año. Con estos fondos, y durante una década, los investigadores han podido realizar experimentos básicos, que luego se probaron con animales que, tras dar resultados positivos, dieron pie a iniciar pruebas con un primer grupo humano. Actualmente el estudio está en fase II, donde 63 pacientes de toda España se están sometiendo a esta terapia experimental con células madre.
La investigación con células madre en ELA es un campo experimental bastante activo. El equipo español ha demostrado (Hospital Virgen de La Arrixaca, Murcia) que las llamadas células madre hamatopoyéticas de la médula ósea tienen un efecto beneficioso (neurotrófico) sobre las motoneuronas de la médula espinal en ratones, evitando que mueran, y con ello se obtiene una mejora en la actividad motora de estos animales. Basándose en estos resultados, en 2007 la Fundación Diógenes co-patrocinó un ensayo clínico basado en el trasplante autólogo de células madre de médula ósea en la médula espinal de enfermos de ELA. Este ensayo se está desarrollando en la actualidad, habiéndose demostrado que el trasplante es seguro. Ahora queda ver si al igual que ocurría en el modelo animal, las células aportan factores para que las motoneuronas sobrevivan más tiempo. Los resultados finales no se conocerán hasta 2014 ó 2015 ya que aún no están seleccionados todos los pacientes que participarán y una vez dentro del ensayo es necesario que estén dos años en tratamiento. No obstante se espera que en el primer trimestre de 2013 se obtengan unos primeros resultados del grupo de pacientes que ya lleva un año con el tratamiento dentro del ensayo clínico.
Se ha reducido de forma radical la inversión en investigación de enfermedades raras, lo que hace que la situación sea catastrófica para tener esperanza en que se vayan a encontrar soluciones rápidas o a medio plazo», declara Martínez, quien agradece cualquier dinero que pueda llegar para «seguir trabajando en la búsqueda de soluciones para los enfermos de ELA».
«Sólo podemos curar lo que podemos comprender» (Otto Warburg)
En España también se está abordando la ELA desde un enfoque innovador: evitar la apoptosis, o sea, la muerte o suicidio celular programado. Se trata del Instituto de Biología Clínica y Metabolismo (IBCM) en Vitoria, presidido por el Dr Salvador Harguindey.«La administración de factores de crecimiento es perfectamente factible en la práctica médica»
El fracaso en inducir una apoptosis selectiva en las células y tumores cancerosas, y en sentido contrario, lo imposibilidad de evitar dicha muerte espontánea en enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, representan una raíz el tronco común para dos ramas de la medicina creciendo en sentidos opuestos.
Es generalmente aceptado que la muerte o apoptosis precoz contribuye a la pérdida neuronal en la mayoría de las enfermedades neurodegenerativas humanas (ENDs). En consecuencia, una opción terapéutica en estos procesos de causa conocida sería interrumpir la cadena de señales que conectan un daño neuronal con los mecanismos que llevan al suicidio celular.
En este sentido, ciertos factores de crecimiento sobreexpresados en algunas enfermedades cancerosas podrían ser de utilidad en impedir o dificultar la apoptosis celular en la enfermedad de Alzheimer, enfermedad de Huntington, esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson y retinitis pigmentaria.
La inoculación o autotransfusión de factores de crecimiento celular es hoy en día algo perfectamente factible en la práctica médica. Están siendo utilizados con creciente asiduidad en diversas especialidades tanto médicas como quirúrgicas, sobre todo en el área de reparación acelerada de tejidos. En el caso de las enfermedades neurodegenerativas existe una reducción importante de estos factores de crecimiento que llevan a la muerte celular.
Por ello es un nuevo campo de investigación con importantes perspectivas.
Por otro lado, debido a que el mecanismo a través del que se induce la apoptosis o muerte celular es la acidificación de la célula, el uso de factores que impidan esta (estimulando los canales que bombean los protones o hidrogeniones fuera de la célula) abre nuevas vías terapéuticas destinadas al mantenimiento de una homeostasis celular dentro de límites fisiológicos
A pesar de que cualquier factor que estimule la alcalinización de la célula como el crecimiento celular pudiera, sobre el papel, acelerar un proceso maligno localmente presente, e incluso inducirlo de novo; no existe evidencia alguna en la práctica médica que permita pensar en ello.