Los Nadia de hoy

Si han estafado, a la cárcel. Pero no hay cárcel en la que puedan expiar su crimen los que pudiendo investigar la cura a estas enfermedades no lo hacen. Nadie duda de que las lí­neas maestras de la sanidad y la investigación están marcadas por los intereses de las grandes corporaciones financieras, farmacéuticas y tecnológicas.

No hay duda de que la falta de financiación para investigar, diagnosticar eficazmente y tratar a enfermos de las llamadas enfermedades raras no tiene otra razón de ser que la falta de rentabilidad para los fondos de inversión propietarios de los laboratorios farmacéuticos.

Por eso el llamamiento a la iniciativa ciudadana de los afectados. Aunque son poco frecuentes, menos de 1 caso por cada 2.000 ciudadanos, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con estas enfermedades. Su problemática es compleja pero, ni mucho menos, minoritaria.

El retraso habitual en el diagnóstico provoca en un tercio de los enfermos un agravamiento evitable de la enfermedad. Más del 40% de enfermos no dispone de tratamiento o del adecuado, sumado al alto coste de unos medicamentos y productos sanitarios que no siempre cubre la Seguridad Social.

Una problemática nada aislada de los múltiples padecimientos causados por recortes, copagos, privatizaciones y precios desorbitados de fármacos en la sanidad… ni del papel subsidiario al que nos condenan las grandes potencias a la hora de desarrollar investigación y tratamientos eficaces.

La ciencia española, su sistema sanitario, y la solidaridad ciudadana tienen, si se entrelazan políticamente, el potencial de obrar milagros. Ni que decir tiene que el más sonado es que nuestra Organización Nacional de Trasplantes se haya mantenido como la mejor del mundo durante 25 años, haciendo frente por el camino a las presiones de grandes empresas alemanas para privatizarlo.

Otros que lo podían haber sido, han sido sencillamente abortados. En los 90, la Dra. Almudena Ramón Cueto desarrolló una forma barata, rápida y fácil de curar la paraplejia por medio del autotransplante de bulbo olfatorio, gracias a la financiación de un padre de un enfermo parapléjico víctima de un accidente. Pero los éxitos iniciales en ratas quedaron sospechosamente truncados cuando se acercó a la investigación con humanos. Hoy los exoesqueletos, cuyo coste supera los 40.000 euros, suponen un nicho de negocio millonario para los fabricantes.

Nunca se debe olvidar que la investigación con células madre embrionarias para tratar la diabetes, de la que el científico valenciano (y exministro de Sanidad) Bernat Soria fue pionero, ha dado el paso recientemente a la experimentación con humanos en California, EEUU. Algo que, según él, no se ha hecho en España por falta de voluntad política y financiación.

Como no hay que olvidar el ejemplo de Brasil en los años 90, cuyo gobierno financió programas de sanidad básicos en los barrios pobres con el ahorro obtenido al obligar a las farmacéuticas a rebajar un 90% los precios de los fármacos contra el sida. ¿Cuánto se podría ahorrar y redistribuir hoy en España por el mismo camino?

No hay otro camino. Los Nadia de hoy todo han de ser.