sanidad

El poder de los pacientes

El Foro Español de Pacientes (FED) ha superado el medio millón de asociados convirtiéndose en una de las principales organizaciones europeas en defensa de los pacientes.

El FEP ha suerado el medio millón de asociados en España. Albert Jovell, Presidente del Foro, valora que "este importante aumento de nuestros asociados nos permite tener mayor presencia en la sociedad española y posicionarnos como fuertes representantes de los pacientes en los ámbitos locales, autonómicos, estatales y europeos. Asimismo refleja un proceso de calidad al certificar las asociaciones el número de personas afiliadas a las mismas”. Asimismo, haciendo balance de estos resultados, añade que “gracias al trabajo constante del Foro Español de Pacientes junto con otras instituciones como la Fundació Josep Laporte o la Universidad de los Pacientes, estamos consiguiendo la transición de un paciente pasivo a un modelo en el que el paciente aparece implicado en un grado mucho mayor en las estrategias de responsabilidad y abordaje de su enfermedad. Por ello, vamos aumentando en número de asociados implicados en este gran proyecto de salud en beneficio de los afectados y sus familias”.El FEP se creó el nueve de diciembre de 2004 y, según el propio Foro “se constituye con el objeto de promover la adecuada representación del conjunto de asociaciones que integran pacientes españoles en los ámbitos locales, autonómicos, estatales y europeos, en que se considere oportuna su representación”. El FEP reivindica una mayor participación de los pacientes en la toma de decisiones y una mayor representación en los órganos de gestión y gobierno de la sanidad. Esta cuestión tomó forma entonces en un documento conocido como “La Declaración de Barcelona” en el que detallaba el siguiente “Decálogo de los Pacientes”:1.- Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes.2.- Decisiones centradas en el paciente.3.- Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado.4.- Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua.5.- Formación y entrenamiento específico en habilidades de comunicación para profesionales.6.- Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria.7.- Democratización formal de las decisiones sanitarias.8.- Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria.9.- Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos.10.- Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes.Según Jovell, uno de los principales objetivos del Foro es “una mayor representación de los pacientes dentro de las consejerías de Salud de las comunidades autónomas y la implantación de la historia clínica electrónica universal incorporada a la tarjeta sanitaria” a lo que hay que añadir “las archiconocidas situaciones planteadas por las listas de espera, una deficiente información sobre cómo funciona el sistema sanitario y la escasa participación de los pacientes en la toma de decisiones”. Estos problemas vienen determinados, según afirma, por la casi “nula participación de los enfermos en la toma de decisiones que les afectan y una insuficiente o testimonial representación en los órganos de gestión y gobierno de la sanidad, tanto sanitarios como políticos, así como una ignorancia deliberada de sus aportaciones por parte de las administraciones sanitarias”. En 2006 el FED representaba a 287.820 pacientes de 665 asociaciones, en 2007, a 460.027 asociados de 861 organizaciones y ha cerrado 2008 con 517.719 representados de 980 entidades, según fuentes del propio Foro. El Foro Español de Pacientes esta representando en el European Patients Forum con tareas de dirección ejecutiva lo que le permite liderar el movimiento de pacientes en Europa y su composición, según la propia organización, es la siguiente:

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