Las claves del proceso que ha llevado a España a convertirse en la vanguardia mundial en el trasplante de órganos, salvando cientos de miles de vidas en todo el mundo
Rafael Matesanz, fundador, y hasta el 2017, presidente de la Organización Nacional de Trasplantes durante 28 años, ha publicado ‘Gestión con alma’, un libro que explica las claves del ‘modelo español’ que ha llevado a España a convertirse en la vanguardia mundial de los trasplantes desde 1992. La última vez que le entrevistamos –ocasión que recordamos en el anterior número dedicado a la Ciencia– fue meses antes de su jubilación.
Rafael Matesanz es nefrólogo y Doctor en Medicina y Cirugía. Fue jefe de Nefrología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, director del INSALUD y del Consejo Iberoamericano de Donación de Órganos y Trasplantes. Recibió, con la ONT, el Premio Príncipe de Asturias de Cooperación Internacional de 2010, y ha sido el redactor principal de la Directiva Europea de Trasplantes.
La ONT es un ejemplo de autoorganización del sistema
Los resultados de la ONT son conocidos en todo el mundo como “el milagro español” que ha salvado cientos de miles de vidas, y que, como modelo, salva ya más vidas fuera que dentro de España.
En los inicios de la ONT se encuentra con dos problemas, la hostilidad contra todo aquello que viene del Ministerio de Sanidad, porque los profesionales estaban en pie de guerra, y el recelo de un sector, el de los cardiólogos, ante lo que consideran un cuestionamiento de sus privilegios.
En un fenómeno universal, el de la resistencia al cambio. Hay un sector que aun reconociendo que la situación era muy deficiente, y por eso estaban enfrentados al Ministerio, en el fondo tenían una posición muy cómoda. Querían que la situación se solucionase pero de acuerdo con sus preferencias y expectativas, y no con lo que alguien que no consideraban de los suyos les pudiera diseñar. Esa sensación se contrarrestó cuando los resultados empezaron a darnos la razón.
Sorprende que hasta el 2000 no existió legalmente su cargo.
Sí. Estuvimos once años en una situación en la que si alguien lo hubiera sabido y se hubiera querido cargar la ONT, lo hubiera podido hacer demandándonos. Insistimos a los sucesivos ministerios porque aquello no tenía ni pies ni cabeza, y no dieron respuesta. En el 96, cuando me fui al INSALUD pedí al Ministerio saliente un papel que dijera que yo había coordinado los trasplantes, y me dieron uno bastante equívoco. Da una idea del grado de chapuza que era el Ministerio.
En el libro sintetiza las claves del modelo de la ONT, con el que asegura que la administración pública puede ser mucho más eficaz que la privada.
A la vista de los resultados que hemos obtenido, me han preguntado si este modelo se puede trasladar a otros ámbitos de la medicina, y si esta forma de gestionar se podía trasladar a otras empresas. Y la respuesta es sí a las dos preguntas. Con este libro trato de explicar cuáles son las claves que se pueden aplicar a otras empresas públicas y a la empresa privada, con las diferencias que son obvias, y en el libro pongo varios ejemplos de cómo hay muchas grandes empresas que aplican aspectos de este modelo.
La ONT tiene un núcleo central de 45 personas y una organización periférica que no se puede comparar con una organización altamente centralizada como, por ejemplo, la Dirección General de Tráfico. ¿Por qué son tan importantes los protocolos para formar la red autónoma de la ONT?
Porque es la única forma de establecer en todo el Estado, con gente que no depende de ti en ningún sentido –-ni su sueldo, ni su empleo…–- un sistema en el que funcionemos todos a una: que los protocolos sean lógicos, estén diseñados por profesionales y consensuados, y que todo el mundo se comprometa a cumplir.
Es un ejemplo de autoorganización del sistema, de los profesionales y las comunidades. No es que se nos ocurrieran ideas geniales, es que debatíamos las ideas con todo el mundo y cogíamos las que nos parecían mejor. La gente empezó a confiar en que lo que decíamos tenía todo el sentido del mundo.
Comparas la ONT con otras estructuras europeas que acaban existiendo para sostenerse a sí mismas, en vez de una organización flexible y ágil en función del objetivo que persigue, que es salvar vidas.
Estas organizaciones se basan en la idea, que hoy no se sostiene, de que para trasplantar un riñón hay que encontrar un parecido muy grande entre donante y receptor. Y para hacer eso es necesario tener un pool muy grande de donantes y receptores, encontrar el órgano y enviarlo, a veces, a miles de kilómetros de distancia. Son macroentidades que trabajan para sostenerse a sí mismas. Una estructura dedicada a encontrar y distribuir órganos, en vez de estar dedicadas a lo que es verdaderamente importante: tener muchos donantes.
Una pequeña organización con un solo objetivo: tener muchos donantes
Aquí la macroestructura no se creó, porque hubiéramos tenido que darle de comer. Si hubiera existido, con cientos de funcionarios, a ver qué hacíamos. Con una pequeña organización y las ideas claras, fuimos a por el objetivo que era tener muchos donantes, porque si no, por muy bien que trasplantes no vas a ninguna parte.
Dais un salto con José Ignacio Flores en la secretaria general, entre 2000 y 2007, adaptando los procesos a través de la acumulación de datos y la sistematización de procesos…
Ese período supuso la profesionalización de la ONT. Hasta la creación del Centro Nacional de Trasplantes y Medicina Regenerativa (CENATMER) en el 2004, no fuimos realmente un organismo autónomo. Eso significaba tener presupuesto propio, una secretaría general, y una capacidad de actuación que no teníamos. El salto que se describe en el libro es la base del cambio que da la ONT en esa década y que nos ha permitido asentarnos con la pujanza que tiene ahora.
¿Por qué la desaparición del CENATMER fue malo para la investigación, pero bueno para la ONT?
Porque nos quitó esa tarea de encima. Fue una idea de Ana Pastor, que lo crea aprovechando la estructura de la ONT para aunar la investigación de células madre y la medicina regenerativa. Entonces vinieron las elecciones de 2004, hubo una debacle política en sentido contrario, y Elena Salgado recibió instrucciones de cargarse aquello, con Bernat Soria como cabeza visible, que luego fue ministro. Aquello nos impidió poder abarcar las células madre y la investigación, algo que he lamentado y que fue un error histórico, pero nos permitió centrarnos en lo que dominábamos, que son los trasplantes.
Hablando de ‘Gestión con alma’, cogéis dos claves: por una parte la formación y por otra el tratamiento de los profesionales, la promoción interna, la retribución y combinar la experiencia con savia nueva
La gestión de recursos humanos es fundamental en el sistema de trasplantes. Estás tratando con gente de altísima cualificación y no puedes andar con historias. Tienes que hablarles en su idioma, y atender a sus necesidades, que son de formación. La única forma de dirigir la organización en una dirección concreta, si decides poner en marcha, por ejemplo, los trasplantes a corazón parado, o que las urgencias sean fundamentales en el proceso… hay que formar a la gente. Firmamos un acuerdo con la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias, y ya hemos formado a ocho mil urgenciólogos.
Ellos te plantean cuáles son sus problemas y tú les das normas generales. Es todo lo contrario a lo que podría ser un organismo funcionarial mal entendido.
Habéis cuidado mucho la pertenencia al sitio, que los coordinadores sean del hospital, no externos, y habéis atendido el problema del ‘coordinador quemado’ y su sustitución.
En los hospitales en los que yo trabajé, el Ramón y Cajal y la Fundación Jiménez Díaz, los órganos los pedía el nefrólogo y dependiendo de quién estuviera de guardia, había donante o no. Tienes que escoger a profesionales motivados, entrenarlos muy bien y tener en cuenta que pedir órganos muchas veces al año quema mucho. Observábamos que al poner un coordinador nuevo iba muy bien, la donación subía, pero pasaban los meses y los años, y bajaban las donaciones. Hablabas con los coordinadores y te decían que estaban cansados, que hablar con la familia en aquellos momentos era una sobrecarga emocional importante. Cambiabas al coordinador y las donaciones subían.
Observé en otros países que, en los grandes organismos, gente que lo había hecho muy bien luego tenían pocos donantes. Habían recurrido al coordinador en tiempo completo, y lo único que sabía hacer era eso. Si pones un coordinador 20 años y lo tienes a tiempo completo, luego hay que sustituirlo. Pero si solo sabe hacer eso, a ver qué haces con él, no lo vas a jubilar con 40 años. Por eso establecimos que los coordinadores lo eran a tiempo parcial, y los sustituimos cuando la cosa no va bien.
La ONT dedica un 50% del presupuesto a la formación, y mucho cuidado a los sueldos. ¿Esta ha sido una de las claves en su base económica?
Son dos temas distintos. Cuando me hago cargo de la ONT, el INSALUD había destinado una partida de fondos a fomentar la donación, pero que era una especie de fondos de reptiles destinado a comprar voluntades. Esta partida se ha mantenido durante los años, aunque la bajaron un 20% durante la crisis, y yo la dediqué a la formación. No aceptamos colaboraciones de la industria farmacéutica, lo que nos ha permitido dedicarnos a los que nos interesaba sin depender de sus intereses.
Otra cosa es la retribución de los profesionales, y eso depende de las comunidades y de los hospitales. La ONT no puede decir cuánto hay que pagarle a cada uno, sino que damos normas generales. Aunque hay que decir que se han cumplido.
La única forma de dirigir una organización así es formando a la gente
Los médicos tienen su sueldo de tal categoría en su hospital, y luego una retribución por los trasplantes, que buscamos que sea por disponibilidad o relativa al volumen de trabajo. No es lo mismo un hospital con 10 trasplantes al año que 160. Tiene que haber un equilibrio entre una cosa y otra. Hemos buscado que una relación entre el esfuerzo y las horas dedicadas, y la retribución que el profesional percibía a final de mes.
¿Por qué en el libro tratas el conflicto con la multinacional alemana que quiso privatizar los trasplantes de médula como una crisis de comunicación, cuando era política?
Porque donde nos la jugamos fue en la crisis informativa. Aquello significaba la privatización de un brazo crucial del sistema: la donación de médula. Fue de un calado enorme. Afortunadamente el Ministerio respondió. Las presiones fueron muchas, como los contactos y el dinero que se gastó la multinacional. Peleábamos con gente muy potente a todos los niveles, incluyendo en la UE. Les derrotamos por la vía informativa.
Si no hubiéramos hecho todo lo que hicimos en los medios, no hubiéramos ganado la batalla. La multinacional hizo una rueda de prensa contestando a la mía donde pedían mi cabeza, y el ministro respondió como respondió porque la opinión pública estaba a nuestro favor. Aquello se cerró políticamente con el acuerdo de todos los grupos parlamentarios en pocos días.
¿Una de las claves fue reunir a todos los periodistas especialistas sobre el tema y darles la información?
Sin duda. Y se pudo conseguir por la confianza que tenían en nosotros. Si intentamos hacerlo cuando empezamos, hubiésemos fracasado. Lo publicaron cuando nosotros marcamos, y hasta ese momento nadie dijo nada. Fue un impacto muy potente, se consiguió transmitir muy bien un tema muy complicado, y la opinión pública se manifestó a nuestro favor.
Solo un 3% de los pacientes fallece, y dice que hay que buscar el igual a cero. ¿Esto guía un proceso en el que se involucran hasta a 100 profesionales en cada trasplante?
Los donantes son escasos porque tienen que fallecer en condiciones determinadas. Y eso que se ha ampliado, porque se han derribado fronteras. Antes no se pensaba que pudieran donar mayores de 50, o que se pudiera donar a corazón parado. No se va a bajar del 3% porque la gente fallece o es incompatible con la donación, por eso siempre hay más receptores que donantes. Aunque el sistema se optimice, llega un momento donde no hay más donantes. Es lo complicado del tema.
¿Con ese objetivo elaboráis el protocolo de Urgencia Cero?
Claro. Primero hay que poner el sistema a punto, que haya una media de 7 donaciones al día. Cuando alguien necesita un trasplante urgente sabes que tiene que tener condiciones, aprovechar bien los donantes y que no falle nada porque si no puede haber personas que no encuentren el donante adecuado y fallezcan. El sistema tiene que saber que si necesitas un hígado para una Urgencia Cero te lo van a dar. No tiene que pasar ninguna heroicidad. Es decir, que vas a disponer del primer hígado que surja en cualquier sitio de España.
¿Cuál ha sido el papel del Benchmarking -estudiar los resultados para extender las mejores experiencias -?
Nos adelantamos al Big Data. Hemos conseguido tenerlo todo milimetrado y en Sanidad hay pocas cosas que estén tan milimetradas. Hemos demostrado que tecnologías empresariales sirven para mejorar los resultados. Este es el corazón de la gestión con alma.
No hemos aceptado colaboraciones de las farmacéuticas
Hemos estudiado los hospitales con mejores resultados, y hemos decidido, por ejemplo, ir a Urgencias a buscar donantes. Cuando averiguas por qué van bien los mejores no le vas a dar una medalla, extiendes lo que hacen a los demás. Cada hospital funciona mejor en una cosa, en la relación con las familias, en detección… y lo extendemos. Se trata de que todos los hospitales funcionen mejor en todo.
¿Cuáles son los principales retos?
Hay que seguir creciendo, y los últimos cinco años hemos tenido el máximo crecimiento, gracias a las Urgencias y los trasplantes con parada cardíaca.
Hay una asignatura pendiente de la crisis, que se da en otros aspectos de la Sanidad, que es el relevo generacional. Muchos de los equipos que funcionan, empezaron hace muchos años. No es lo mismo extraer un hígado a las 3 de la mañana con 40 años, que con 60.
Las enfermedades raras o la oncología necesitan una ONT como el comer
Hay algo que se incluye en el plan estratégico hasta 2022, que es que los hospitales privados contribuyan en la donación de órganos, no en los trasplantes. Es algo que ya habíamos hecho en comunidades con un peso importante de la privada, como Cataluña o Baleares, pero lo que plantea este plan es que todo hospital privado sea tutelado por uno público. Es importante, porque hay una parte de la gente que recibe asistencia ahí y si no lo hacemos, se pierde. Cuidando que el trasplante se haga siempre en los hospitales públicos, claro.
Aparte hay que mejorar cuestiones técnicas como el día/distancia de los órganos, aprovecharlos mejor, que tengan mayor supervivencia, como entre Canarias y la península.
¿Y la colaboración con otros países?
Eso a veces es un dolor de cabeza. Yo les decía claramente a mis colaboradores que colaboramos en lo que podemos, especialmente con Latinoamérica, pero nuestro objetivo es España, no podemos vernos desbordados en los recursos que tenemos por colaboraciones que llegan de China, África o Kazajistán todos los días. Se está trabajando bien con la OMS y con el Consejo Iberoamericano, lo que permite colaborar de forma multilateral con muchos países.
¿Se puede extender este modelo a otras ramas de la Sanidad?
Eso no es responsabilidad mía. A mí cuando me han preguntado he dicho que se puede hacer, y otra cosa es hacerlo. Si alguien lo pide, le asesoraré. Por ejemplo, las enfermedades raras necesitan una ONT como el comer, o la oncología. El tema es ponerse a ello.